Campaña de información y concientización sobre la enfermedad

El Intendente recibió a los motociclistas que llegaron a Comodoro para concientizar sobre neurofibromatosis

 

El jefe comunal se reunió el martes pasado con dos colaboradores solidarios de la Asociación Argentina de Neurofibromatosis, que por iniciativa propia se encuentran realizando una travesía en moto que une Buenos Aires con Ushuaia con el objetivo de dar a conocer la enfermedad.

 

El intendente Martín Buzzi junto a la secretaria de Desarrollo Humano y Familia, Rosa González, recibió en su despacho a Diego Ruiz y Ariel Remolina, quienes se encuentran llevando a cabo, de manera solidaria, una campaña de información y concientización sobre la enfermedad que ataca al sistema nervioso afectando el desarrollo y crecimiento de los tejidos de las células neurales.

 

Tras la reunión mantenida con quienes llevan adelante la campaña de información sobre la enfermedad y con una referente local –a cuyo hijo le diagnosticaron esta enfermedad- Rosa González indicó que “el encuentro fue sumamente importante para poder difundir en nuestra comunidad la existencia de la enfermedad y la importancia que tiene la obtención de un diagnóstico temprano de la patología, para poder realizar un tratamiento adecuado en cuanto a la estimulación del niño que le permita convivir sin mayores dificultades con la enfermedad ”.

 

“En el encuentro también se dieron a conocer –dijo González- testimonios de personas, que a pesar de padecer la patología han podido con esfuerzo y tesón, superarla y obtener logros en cuanto a lo personal y profesional”.

 

Campaña solidaria

La campaña que se basa en una travesía en motocicleta que se extiende desde Buenos Aires hasta el punto más austral de Argentina, Ushuaia, tiene como objetivo recorrer cada municipio y dar a conocer las características de esta patología que provoca trastornos genéticos del sistema nervioso, generando un crecimiento descontrolado de tumores en el organismo.

 

En tal sentido, Diego Ruiz explicó que “mi decisión de emprender una campaña de concientización sobre la enfermedad nació cuando en un programa de televisión que busca valores argentinos, vi a Gisella Gauna, promotora de que yo esté llevando adelante esta acción, hablar sobre la enfermedad que padece su hijo. A partir de ahí, me contacté con la Asociación Argentina de Neurofibromatosis y aprovechando la planificación de un viaje que tenía hacia el sur y uno de los objetivos primordiales de la institución, presenté la propuesta de realizar una travesía en moto para difundir la enfermedad y su trabajo”.

 

Además, Diego agregó que “de esta manera no solo nos integramos a la Asociación, sino también a pacientes y familiares, que nos siguen por internet a medida que vamos avanzando hacia Ushuaia y nos reciben como en el caso de Natalia, de Comodoro Rivadavia, quien nos albergó en su casa y nos contactó con las autoridades y los medios”.

 

La Travesía “Furufuhué”, como la han denominado los motociclistas, es una acción netamente solidaria que comenzó el 30 de diciembre de 2009 y ha llegado a La Pampa, Neuquén, Chubut y se estima que el 17 de enero habiendo recorrido Santa Cruz estaría concluyendo en Tierra del Fuego, específicamente en Ushuaia.